A espera agonizante pela cura de doenças é vivida por dezenas de mães brasileiras. A esperança dessas famílias está nos remédios que devem ser cedidos pelo governo, mas que nem sempre chegam a tempo. Segundo pesquisa feita pela AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, pelo menos 20 crianças portadoras da MPS (mucopolissacaridoses) - doença genética grave - correm risco de morte no país pela falta de medicamentos já prescritos por profissionais médicos e com liminares contra a União ordenando sua entrega.
De acordo com Regina Próspero, presidente da APMPS, toda vez que falta medicação, mesmo já existindo liminar judicial, é necessária nova intimação para que o governo não venha a interromper o tratamento daquele paciente. “No Pará há duas crianças nessas condições; uma em Mato Grosso do Sul; duas em Goiás; três na Paraíba; três no Paraná; uma em Minas Gerais”, enumera ela.
Atualmente, existem diagnosticados aproximadamente 250 casos da doença no País. A urgência é clara, entretanto não corresponde a necessidade. O Supremo Tribunal Federal (STF) espera reduzir as demandas judiciais contra o SUS (Sistema Único de Saúde), por prestações de saúde, e defende a orientação de que os medicamentos requeridos pela sociedade, para tratamento de saúde, devem ser fornecidos pelo Estado. Em São Paulo, as demandas judiciais que envolvem pacientes portadores de MPS estão, conta a advogada Maria Cecília de Oliveira, presidente da AFAG, sendo cumpridas.
Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)
§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.
§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.”
O estatuto da criança e do adolescente também, criado em 1990, também luta pelos direitos dos pequenos, porém, na prática, as soluções ficam atadas pelas ações judiciais e o sofrimento é quem manda na situação.
Diagnóstico
MPS (mucopolissacaridoses) não é uma doença, mas sim um grupo delas. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simplificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células.
Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mau funcionamento destes órgãos.
De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.
Fonte:UOl
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